{"id":13876,"date":"2023-01-04T14:45:21","date_gmt":"2023-01-04T19:45:21","guid":{"rendered":"https:\/\/3.84.221.207\/?p=13876"},"modified":"2024-04-10T10:18:33","modified_gmt":"2024-04-10T14:18:33","slug":"new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/enroll-hd.org\/de\/new-enroll-hd-periodic-dataset-pds6-now-available\/","title":{"rendered":"Neuer periodischer Enroll-HD-Datensatz (PDS6) jetzt verf\u00fcgbar!"},"content":{"rendered":"<style>.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-008e1fe a{color:var( --e-global-color-primary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-fc8b416 .elementor-heading-title{color:var( --e-global-color-secondary );}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-1a9eefe{text-align:start;}.elementor-13876 .elementor-element.elementor-element-d6df440{text-align:start;}:root{--page-title-display:none;}<\/style>\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"13876\" class=\"elementor elementor-13876\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-008e1fe elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"008e1fe\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-0d7e343\" data-id=\"0d7e343\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-fc8b416 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"fc8b416\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Neuer periodischer Enroll-HD-Datensatz (PDS6) jetzt verf\u00fcgbar!<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-46b9c05 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"46b9c05\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><em>9. Januar 2023 (bearbeitet am 6. Dezember 2023)<br \/><\/em><\/p><p>Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu k\u00f6nnen, dass die mit Spannung erwartete sechste Version des periodischen Enroll-HD-Datensatzes, PDS6, jetzt verf\u00fcgbar ist.<\/p><p>PDS6 enth\u00e4lt Daten von\u00a0<strong>25.550 Teilnehmern der Enroll-HD-Studie<\/strong>. Daten von\u00a0<strong>95.040 Studienbesuchen<\/strong> sind enthalten, was es zu einem der gr\u00f6\u00dften Kohortendatens\u00e4tze macht, die Forschern offen zug\u00e4nglich gemacht werden.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1a9eefe elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1a9eefe\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"224\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13914\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1024x287.jpg 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-300x84.jpg 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-768x215.jpg 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-1536x430.jpg 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/participants-v4-221219-2048x573.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-f4b9519 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"f4b9519\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Zus\u00e4tzlich zu den Daten der Enroll-HD-Studie (78.730 Besuche) enth\u00e4lt PDS6 auch Daten aus der REGISTRY-Studie (15.292 Besuche) und zus\u00e4tzliche klinische Daten aus anderen Quellen (1.018 Besuche). Die Anzahl der Visiten \u00fcber die Zeit aus der Enroll-HD-Studie reichte von eins bis 11, wobei sich die Zahl durch REGISTRY-Besuche und zus\u00e4tzliche Ad-hoc-Daten bei einigen Teilnehmern auf \u00fcber 20 Besuche erh\u00f6hte.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-d6df440 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"d6df440\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"222\" src=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-13915\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1024x284.jpg 1024w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-300x83.jpg 300w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-768x213.jpg 768w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-1536x426.jpg 1536w, https:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2023\/01\/visits-v4-221219-2048x568.jpg 2048w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-81d079b elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"81d079b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"translation-block\">Das <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_PDS6overview_v1.1_v20230106.pdf\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">PDS6-\u00dcbersichtsdokument<\/a> bietet eine \u00dcbersicht \u00fcber den Datensatz, die Stichprobengr\u00f6\u00dfe, Besuche, Stichprobenmerkmale (soziodemografisch und klinisch), Datenverf\u00fcgbarkeit und -vollst\u00e4ndigkeit sowie Abdeckungsdiagramme.<\/p><p>Aufgrund der j\u00fcngsten \u00c4nderungen der Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) der Europ\u00e4ischen Union\/des Vereinigten K\u00f6nigreichs haben wir <strong>unseren Datensatzanforderungsprozess ge\u00e4ndert<\/strong> und sind derzeit nicht mehr in der Lage, \u00fcber eine elektronisch unterzeichnete (e-signierte oder Click-through) Datennutzungsvereinbarung auf der Enroll-HD-Website Zugriff auf Daten und deren Download anzubieten. Der gesamte Datenzugriff muss durch die Unterzeichnung einer Datennutzungsvereinbarung in Papierform (oder per Nassunterschrift) erfolgen. Bitte befolgen Sie die Anweisungen auf der <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/de\/for-researchers\/access-data-biosamples\/\">Zugang<\/a> Seite der Enroll-HD-Website und stellen Sie sicher, dass Sie das Anforderungsformular f\u00fcr Daten und Bioproben ausf\u00fcllen.<\/p><p><a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/de\/for-researchers\/data-support-documentation\/\">Dokumentation zur Datenunterst\u00fctzung\u00a0<\/a>f\u00fcr PDS6 wurde \u00fcberarbeitet und aktualisiert, um Ihnen das Verst\u00e4ndnis und die Interpretation der Daten zu erleichtern. Bitte lesen Sie diese Dokumentation sorgf\u00e4ltig durch.<\/p><p>Neu in diesem Jahr ist die Aufnahme des CAP-Scores<sup>1<\/sup> und imputierte Variablen f\u00fcr das HD Integrated Staging System (HD-ISS)<sup>2<\/sup>, ein vierstufiges evidenzbasiertes Rahmenwerk zur Erleichterung der klinischen Forschung. Weitere Informationen zu diesen neuen Variablen finden Sie im Dokument <a href=\"https:\/\/enroll-hd.org\/enrollhd_documents\/2022-10-R1\/ENROLL-HD_UnderstandInterpretDataPDS6_v20221222.pdf\">Verstehen und interpretieren Sie die Daten<\/a>.<\/p><p><strong>Wenn Sie Kollegen haben, von denen Sie glauben, dass sie an der Verwendung dieses Datensatzes interessiert sein k\u00f6nnten, k\u00f6nnen Sie diesen Artikel gerne an sie weiterleiten. Wir m\u00f6chten, dass so viele Forscher wie m\u00f6glich an der Huntington-Krankheit arbeiten!<\/strong><\/p><p>Enroll-HD feiert derzeit sein 10-j\u00e4hriges Jubil\u00e4um! Wir haben <a href=\"http:\/\/enroll-hd.org\/wp-content\/uploads\/2022\/11\/10-Year-Anniversary-Special-Issue-Autumn-2022.pdf\">Interviews<\/a> mit nur einigen der Menschen, die dazu beigetragen haben zusammengestellt, die Plattform f\u00fcr Beobachtungsstudien und klinische Forschung von ihren Anf\u00e4ngen bis zu dem, was sie heute ist, zu entwickeln, und geben Einblicke in die Bedeutung von Enroll-HD f\u00fcr sie und wie sich dies auf ihre Arbeit und ihr Leben ausgewirkt hat.<\/p><p>Vielen Dank f\u00fcr Ihr anhaltendes Engagement bei der Entwicklung von Therapeutika f\u00fcr die Huntington-Krankheit.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea243b0 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"ea243b0\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>1. Warner JH et al. J Huntingtons Dis. 2022; 153<\/p><p>2. Tabrizi SJ, et al. Lancet Neurol. 2022; 632<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Neuer periodischer Enroll-HD-Datensatz (PDS6) jetzt verf\u00fcgbar! 9. Januar 2023 (bearbeitet am 6. Dezember 2023) Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu k\u00f6nnen, dass die mit Spannung erwartete sechste Ver\u00f6ffentlichung des periodischen Enroll-HD-Datensatzes, PDS6, jetzt verf\u00fcgbar ist. PDS6 enth\u00e4lt Daten von 25.550 Teilnehmern der Enroll-HD-Studie. 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